La saga de l'elimination de la maladie de Hansen comme problème de santé.

Alors que je me préparais à écrire cet article, j'ai reçu des informations diagnostiques d'un autre patient atteint de la maladie de Hansen (MH) en milieu hospitalier. Un patient de 60 ans, atteint de "polynévrite périphérique", traité comme un accident vasculaire cérébral ischémique, diagnostiqué avec le phénomène Lucius, après qu'un collègue de l'interconsultation ait trouvé un visage avec une madarose et des oreilles infiltrées.

La maladie de Hansen (MH) a été officiellement déclarée "éliminée en tant que problème de santé publique" par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) en 2000 (1). En 1982, l'OMS a recommandé l'introduction de la thérapie multibacillaire (PCT), un régime utilisé jusqu'à présent, qui comprenait de la rifampicine mensuelle, de la dapsone quotidienne et de la clofazimine pendant 24 mois ou même le refus d'un frottis multibacillaire (MB), ou de la rifampicine mensuelle et de la dapsone quotidienne pendant 6 mois pour les paucibacilles (PB) (2). Alors que les Américains maintenaient leur régime de dose quotidienne de ces médicaments, l'OMS a indiqué que la rifampicine ne constituait qu'une dose mensuelle, maintenant les deux autres médicaments pour une utilisation quotidienne. Selon certains rapports, cette décision aurait été davantage fondée sur les coûts financiers que sur les résultats scientifiques (3), et le rapport lui-même recommandant la PCT en 1982 qualifie la rifampicine de médicament très coûteux (2).

Au début des années 1980, on comptait plus de 5 millions de "cas cumulés", c'est-à-dire de personnes qui entraient dans les systèmes d'enregistrement et n'en sortaient plus. Avec l'avènement de la PCT et d'une période minimale fixe de traitement, les personnes atteintes de la MH pourraient être "libérées pour la guérison" après avoir utilisé la PCT à des moments déterminés. Des critères de guérison ? Aucune. Ni le frottis cutané, avec la définition du traitement en 24 doses, ni la clinique, considérant que les patients présentant un certain degré d'incapacité physique ont été renvoyés, ainsi que ceux ayant des réactions, n'ont compris qu'en raison d'un certain déséquilibre du système immunitaire. En fait, ils sont toujours libérés avec un régime fixe de 12 doses, malgré des différences importantes dans les taux de réaction par rapport au régime de 24 doses (4). Quel en est le résultat ? Personne ne sait combien de personnes dans le monde vivent avec un handicap physique causé par la MH, ni combien de patients ont maintenant une image de réaction après la "libération pour guérison".

Au début des années 1990, devant le succès apparent de la PCT, l'OMS a fixé l'an 2000 comme objectif d'élimination et les pays se sont engagés à l'éliminer, c'est-à-dire à atteindre moins d'un cas pour 10 000 habitants (5). Avec la réalisation systématique de la formation dans le monde entier, nous sommes passés de près de 600 000 nouveaux cas par an en 1991 à plus de 800 000 en 1998, le plus haut niveau jamais atteint en un an, seulement 2 ans avant l'objectif d'élimination, maintenu par la vision de la prévalence (6), qui était en diminution continue depuis le début des années 90, avec un traitement à durée déterminée, une "sortie pour guérison" même pour les patients présentant des séquelles ou des réactions et un "nettoyage" des dossiers pour absence ou abandon.

En 2001, les deux seuls grands pays qui n'ont pas éliminé la MH en tant que problème de santé publique étaient l'Inde et le Brésil. Mais ils auraient une deuxième chance, l'année 2005. À partir de 2001, les chiffres de l'Inde ont fortement baissé, d'année en année. Depuis au moins 1993, l'Inde a maintenu la détection de plus de 400 000 nouveaux cas chaque année. En 2001, il y a eu 473 658 nouveaux cas. En 2005, il n'y en avait que 161 457. La prévalence suivant pratiquement la détection de nouveaux cas, la MH a ensuite été éliminée en Inde. Le Brésil est devenu le seul pays au monde à ne pas parvenir à "l'élimination", même s'il est passé de 49 384 cas en 2004 à 38 410 nouveaux cas en 2005 (7).

Analysons un peu cette situation et les variables en jeu. Le nombre de cas inférieurs à un pour 10 000 habitants pour éliminer la Maladie de Hansen en tant que problème de santé publique est un chiffre magique. Il n'existe pas de définition claire de ce qui constituerait un problème de santé publique pour tous les pays concernés et par conséquent aucune expérience montrant que la santé publique ne serait plus touchée une fois ce chiffre atteint. Selon l'OMS, à partir de moins d'un cas pour 10 000 habitants, la maladie aurait tendance à "s'éteindre", c'est-à-dire qu'elle disparaîtrait d'elle-même (8). Pour aggraver un peu la situation, l'OMS a indiqué dès 1998 une réduction de la PCT de 24 à seulement 12 doses pour les patients MB, également avec très peu de données scientifiques de qualité qui pourraient soutenir ce changement (9).

Les concepts communs à d'autres maladies bactériennes ont également été éliminés. Echec thérapeutique, persistance bactérienne, résistance aux médicaments, rechute, possibilité de circulation de différentes souches, rien de tout cela n'était pertinent dans les décisions prises pour une maladie chronique à long terme, où les décisions prises en une décennie impliquent de graves problèmes dans les décennies suivantes, à moyen et long terme.

Tout au long de cette période, des progrès importants ont été réalisés par la science, notamment en sérologie et en biologie moléculaire, en électroneuromyographie et en ultrasonographie. Toutes ces techniques peuvent augmenter considérablement la sensibilité du seul test complémentaire disponible aujourd'hui pour les personnes atteintes de la MH et pour les agents de santé au quotidien, le frottis. L'utilisation massive et systématique de ces techniques dans les régions calmes du monde (10) permettrait de tester l'hypothèse de l'OMS sur l'élimination de la MH qui n'a jamais vraiment été testée. Il s'agit uniquement des nouveaux cas, en prenant en compte, comme ils l'ont fait dans tous les systèmes, les personnes vivant avec des handicaps physiques causés par la MH, soit environ 2 à 3 millions de personnes. Si l'on ajoute ce chiffre aux 4 millions de cas de MH à diagnostiquer en 2020, qui sont prévus en 2015 (11), on revient au chiffre de 1980, soit bien plus de 5 millions de personnes touchées par la MH.

Enfin, si l'on met sur le bill tous ceux qui sont "en voie de guérison" avec une insuffisance ou un échec thérapeutique, que ce soit pour la persistance des bacilles, la résistance aux médicaments ou les problèmes de métabolisation des médicaments, contribuant tranquillement au maintien de l'endémie dans la communauté, les chiffres s'aggravent encore. Il est temps de se pencher sérieusement sur le problème et de sortir de la stagnation qui est devenue endémique dans le monde en ce qui concerne la MH.