La Maladie de Hansen : une maladie transmissible, mais qu'est-ce qui est réellement transmis?

par Cinira Magali Fortuna

La Maladie de Hansen est une maladie transmissible causée par la bactérie Mycobacterium leprae, qui présente une forte infectivité et une faible pathogénicité. Cela signifie que de nombreuses personnes sont infectées, mais que peu développent la maladie. La transmission se fait par les voies aériennes et pour contracter la Maladie de Hansen, un contact prolongé avec une personne malade et non traitée est nécessaire et une certaine prédisposition immunitaire à la maladie est également nécessaire (1). Sur la base de ces informations, on peut penser que ce n'est pas une maladie facile à contracter. Cependant, la Maladie de Hansen reste un problème majeur au Brésil, qui est le deuxième plus grand pays du monde. La persistance de la Maladie de Hansen est communément identifiée chez les personnes faisant partie du réseau domestique (parents et personnes vivant à proximité d'une personne malade). Cela pose le défi pour les travailleurs de la santé d'identifier le plus tôt possible les cas avec des recherches actives dans les territoires et de suivre ces personnes au fil des ans.

Un autre aspect important à souligner est la répartition territoriale des cas indiquant la relation entre la maladie et l'inégalité sociale. Elle a été identifiée comme une maladie négligée en termes d'investissements dans les politiques publiques, la recherche, le traitement et la diffusion de l'information, etc.

En rappelant ces aspects plus classiques de la transmission, je voudrais proposer la réflexion suivante : quand la Maladie de Hansen est transmise, qu'est-ce qui est transmis ?

En plus des bactéries, des souvenirs, des affections et des futurs sont transmis.

La mémoire des voisins, des connaissances, des grands-parents, des parents, des frères, des sœurs, des filles, des fils, des neveux, des nièces, des petites-filles et des petits-enfants, qui habitent parfois le lieu du non-dit, de l'entrave, du silence dans les histoires familiales, communautaires et professionnelles, est transmise par contagion. Cette position de mémoire n'est pas toujours provoquée et convoquée dans la dimension des soins. Nous ne prêtons que peu ou pas d'attention à l'écoute des histoires (ou au silence que les souvenirs occupent dans le réseau de relations de ces personnes) et nous n'incluons donc pas dans les stratégies de soins de la production de récits sur l'expérience de la Maladie de Hansen. Par récits, nous proposons la composition de discours, d'écrits, de dessins, de photos, de musique ou d'autres expressions qui n'ont pas a priori un bon, un mauvais cadrage. Ces récits et compositions d'histoires peuvent porter, nourrir, soutenir et transformer les sens et les significations que l'expérience de ces personnes tisse. Les professionnels qui se sont permis d'être entendus, ont certainement entendu les usagers et les membres de leur famille parler de l'isolement qu'ils se sont imposés, des douleurs de la contagion, du désir de disparaître, du fait de ne pas croire à la transmission de la maladie. L'invitation est ici pour nous de quitter le lieu connu de la contradiction immédiate des récits énoncés, de l'utilisation de l'autorité professionnelle pour produire une dévalorisation de la parole et qui produit la peur, en tissant des menaces du type : "si on ne traite pas il y aura des séquelles" ; "laissez cela, la Maladie de Hansen a un remède".

En ce qui concerne la contagion des affections, nous les considérons comme une production entre corps, des rencontres qui produisent de la puissance, de la vitalité et aussi qui diminuent cette puissance. Le corps est ici compris comme dans Peixoto Junior (2009, p. 374) qui l'aborde selon l'approche spinozoane et deleuzienne : "Les corps sont des forces qui ne se définissent pas seulement par leurs rencontres et leurs chocs aléatoires, mais par des relations. Quel type de relations créons-nous et quelles affections sont "transmises" lorsque les agents de santé et les personnes atteintes de la Maladie de Hansen se rencontrent ? Ce peuvent être des affections qui élèvent la puissance de la vie, ce peuvent être des affections de vivacité et d'intensité vitale. Il peut aussi s'agir de rencontres qui volent le pouvoir, qui génèrent des corps abaissés et réduits à une condition : celle d'une personne malade.

La leçon que l'on peut tirer de cette idée de transmission des affections dans la Maladie de Hansen est que la définition de la catégorie "personne atteinte de la Maladie de Hansen" peut submerger toute la complexité de la vie et des affections qui attendent de "venir à être" dans les rencontres. En général, nous fonctionnons avec la notion de corps humain générique dans lequel les bactéries de la Maladie de Hansen vont habiter et détruire, la transmission se fera à partir des bactéries, les jugements et les malaises qui l'accompagnent. Ces rencontres sont tristes, elles enlèvent de la puissance, elles produisent de la dévitalité.

Quant à la transmission des futurs, les ouvertures que nous avons sont qu'il y a d'innombrables possibilités de futurs que nous pouvons expérimenter, mais que nous essayons de saisir dans une trame binaire : soit le patient infecté par la bactérie est traité et "guéri", (ceci s'il suit ce qui lui est prescrit), soit son futur est celui de la perte, de la douleur, de l'isolement, des handicaps. Nous proposons la possibilité d'opérer avec l'ouverture et la transmission de contrats à terme non prédéterminés. Celles qui se conjuguent dans la multiplicité, au lieu du "ou", avec la peur du "et". Pour que les professionnels de la santé, les personnes atteintes de la Maladie de Hansen et les membres des réseaux aient la possibilité de produire et de laisser passer les multiples souvenirs, affections et futurs.