La Marque de la Lèpre

Avant d’être connu pour une pathologie, je suis né et je me suis appelé Francisco Faustino Pinto et je l’ai été jusqu’à l’âge de 18 ans. À cette époque, mon surnom a changé : j’ai reçu un nouveau nom lorsqu’on m’a diagnostiqué la Maladie de Hansen. On m’a traité de lépreux.

J’ai réalisé que dans cet établissement de santé, ce n’était qu’un numéro de plus dans un tableau médical. En franchissant les portes de ce centre de santé, j’ai eu l’impresion de passer par un rituel de mort dans la vie, quelque chose de si remarquable au XVe siècle, mais nous sommes en 1989. Quand j’ai entendu les mots « maladie de Hansen » pour la première fois, cela ne semblait pas si mal. Le médecin qui suspectait la maladie m’avait donné des informations objectives et j’ai compris, je suis allé dans l’autre service de santé avec la compréhension de ce que signifiat la phatologie, et que je devais prendre les médicaments et avoir les soins nécessaires pour être guéri. J’étais en posseession de toutes les informations dont j’avais besoin, sans crainte.

On m’a orienté vers une infirmière qui m’a annoncé la bonne et la mauvaise nouvelle, elle m’a posé une question qui répondait en même temps : « Sais-tu ce qu’est la maladie de Hansen ? C’est la même lèpre ». Je n’ai pas compris pourqui elle m’a apporté da telles informations supplémentaires. Une attitude qui semblait destinée á intimider, une tentative abusive de me faire regretter ce qui m’arrivait, cette action traduisait ce que serair ma place dans la société à partir de ce moment.

Ce qui est arrivé ensuite m’a fait peur. La professionnelle de la santé a poursuivi ce qu’elle considère comme un service humanitaire et de qualité, elle a déclaré : « Vous ne pouvez pas arrêter de prendre les médicaments, vous ne pouvez pas manquer les rendez-vous ou abandonner le traitement, parce que vous vouvez déformer, cette maladie d’effondre ». Des informations qui étaient importantes, oui, pour mon traitement, mais qui n’ont jamais été dites de cette façon et dans ce contexte.

Ce jour avait commencé comme une grande joie pour moi, car le diagnostic de la maladie signifiait la fin d’un pèlerinage de neuf ans au cours duquel j’ai dû passer par de nombreaux médecins et traitements sans aucun diagnostic correct. Mais ce soulagement et cette joie initiaux se sont transformés en quelques heures en quelque chose d’effrayant, en un cauchemar. Les informations sur la maladie de Hansen, qui avaient finalement clarifié ma situation et m’anvaient laissé calme quelques instants auparavant, se sont transformées en quelque chose de bizarre, une vie sans beaucoup de perspectives. C’est le pouvoir destructeur d’un seul mot, Lèpre, un pouvoir dévastateur dans la vie d’um individu. Je connais des histoires où les gens, rien qu’en l’entendant, ont paniquém sont devenus dépressifs, se sont isolés.

Je me souviens d’un épisode très frappant, j’étais malade á la maison et je ne pouvais pas aller au poste de santé pour prendre mes médicaments, j’ai demandé à ma mère d’y aller. Quand elle est arrivée, ma mère a oublié le nom de la maladie. Comme j’ai une cloison nasala déviée et qu’à l’époque elle étais très mauvaise, c’est ce dont elle se souvenait, alors elle a dit : » Je suis venue chercher les médicaments de mon fils, il a un problème avec son nez « . La réponse de ma mère a été rapide et sévère : » Nous ne traitons pas les maladies du nez ici, ce que votre fils a, c’est la lèpre «. La salle d’accouchement des médicaments comptait plusieurs personnes, ma mère était très gênée. Il sembçait que l’agent de santé avait un énorme besoin de crier le mot LÈPRE si fort, et elle a réussi à faire revenir ma mére très triste à la maison.

Parler de la Lèpre c’est conditionner nos vies à un passé cruel qui insiste pour nous entourer, c’est parler d’exclusion, d’enfermement, de familles séparées et de vies brisées, c’est vivre attaché à de vieux livres et à des citations qu’il n’y a pas de sentiment ou de saison d’exister dans le présent, c’est un attachement très fort à ce passe. Certains justifient l’utilisaton du terme lèpre par ce qu’ils considèrent comme une difficulté à comprendre la population au sujet du terme maladie de Hansen ou en suggérant que le mot maladie de Hansen diminue l’importance de la maladie. Je ne suis d’accord avec aucune de ces déclarations, la vie est un apprentissage éternel, donc les membres de la communauté peuvent apprendre et apprendre encore et encore. Nous avons besoin de professionnels qui ont de l’empathie pour la douleur des personnes touchées par la maladie de Hansen, qui prennent un peu de leur pemps pour aider à cette compréhension. Le mot maladie de Hansen, s’il est accompagné d’informations détaillées sur la maladie, ne diminue pas l’importance des dommages causés par la maladie. Mais l’autre mot, la Lèpre, même s’il accompagne des meilleures intentions, est capable de causer autant de dégâts que la maladie elle-même – car c’est un mot qui est porteur de désinformation dès le début de son utilisation.

Certaines personnes disent que nous devrions utiliser le terme lèpre parce qu’il est biblique, et que nous devrions suivre ce que Dieu nous a enseigné. Alors, n’avons-nous pas des pécheurs parmi les « purs » ? Selon la Bible, c'est un péché, par exemple, de travailler le samedi, d'avoir un tatouage, de se faire couper les cheveux ou la barbe, d'avoir des relations sexuelles avant le mariage, de manger du porc, de divorcer, de parler sans la permission du mari, de porter des vêtements de tissus différents, de manger des fruits de mer, entre autres.

C’est un fait que ces interdictions ne trouvent plus aucun sens dans notre société, tout comme je ne vois pas l’intérêt de parler d’une maladie en utilisant une terminologie dépassée, provenant d’une langue morte...

Etre d’accord avec le terme de la Lèpre comme signification de la maladie, c’est accepter pour sa vie le poids de ses significations, c’est se déclarer impur, sale, c’est admettre que le fair d’être atteint de la maladie de Hansen est le fruit de la désobéissance divine, de ses péchés, de ses éches en tant qu’être humain. Il s’agit de vous apporter les douleurs du monde, alors qu’en fait vous n’avez été que victime de négligence. Négligence de la puissance publique qui devrait fournir des soins et renforcer la santé publique, négligence due à la faim, à la misère, aux gouvernements qui nous rendent invisibles, qui nous font demander aux Dieux de nous voir, puisque les hommes nous oublient.

Dans la Bible, le terme Lèpre signifie saleté, écaillage, punition divine, vices, impureté, pourriture et autres synonymes qui ne s’appliquent pas à la maladie de Hansen. C’est pourqui, en 1976, le médecin et professeur de Dermatologie de l’Escola Paulista de Medicina Abrahão Rothenberg a proposé de changer la terminologie de la lèpre à la Maladie de Hansen. L’adhésion à la nouvelle nomenclature a suscité une grande résistance de la part des professionnels de la santé. Cependant, il n’y a pas eu de résistance de la part de la communauté, comme cela n’a pas été le cas jusqu’à présent. En 1995, avec le soutien du MORHAN – Movimento de Reintegração das pessoas atingidas pela Hanseníase (Mouvement de Réintégration des Personnes Atteintes de la Maladie de Hansen), le président du Brésil de l’époque, Fernando Henrique Cardoso, a signé la loi 9010 interdisant l’utilisation du terme lèpre au sens de maladie.

Sur la base de cette loi, un processus dur et continu de rééducation de la population au Brésil a commencé. Malheureusement, nous en avons encore quelques-uns qui résistent à cette nomenclature, et cela nous étonne encore quand ce son des professionnels de la santé, qui insistent sur la culture de la peur comme forme d’adhésion au traitement, qui s’accrochent à un mot dont la signification ne traduit pas les signes et les symptômes de la maladie de Hansen. Je comprends que les changements ne sont pas faciles, qu’ils nécessitent de la réflexion, du temps et la volonté de changer. Mais le changement est nécessaire. Plus de 2000 ans ont passé et beaucoup de choses ont changé, on travaille le samedi, on a des tatouages, on se fait couper les cheveux, on se rase, on a des rapports sexuels avant le mariage, on mange du porc, on divorce, les femmes n’ont pas besion de la permission de leur mari pour parler, on porte des vêtements de tissus et de couleurs différentes, on mange des fruits de mer, alors pourqui cette insistance à utiliser cette nomenclature, cette langue morte, ce livre ancien, qui vous manque, vous discrimine et vous met en marge de la société ? Il n’y a pas de dignité dans le terme de lèpre, il n’y a pas de beauté, réfléchissez et libérez-vous de cette prision linguistique, permettez-vous, ouvrez votre espirit, laissez-le libre, c’est inévitable... Le nouveau vient toujours.