Nous sommes tous responsables de la lutte contre le stigma liée à la Maladie de Hansen

Étant donné l'impact profond que le stigma peut avoir sur la vie des gens, la lutte contre le stigma est souvent considérée comme la question la plus importante pour les personnes touchées par la MH dans le monde entier (5). Cependant, le stigma a reçu relativement peu d'attention dans les programmes nationaux, en comparaison avec d'autres problèmes liés à la MH, tels que le diagnostic et le traitement précoces (5). Même si les programmes de lutte contre la MH se sont principalement concentrés sur le diagnostic et le traitement précoces, plusieurs projets de recherche et études ont été menés pour comprendre et réduire le stigma liée à la MH et celle liée aux autres maladies tropicales négligées (MTN) (6). Bien que des interventions visant à réduire le stigma liée à la MH aient été élaborées et mises en œuvre au fil des ans, l'efficacité de ces interventions n'a pas toujours été évaluée (correctement) (6). En même temps, tous les travaux sur la réduction du stigma n'ont pas été publiés dans des revues scientifiques ou en ligne - certains travaux sont couverts dans des rapports annuels ou d'autres documents qui peuvent être plus difficiles à trouver. En outre, tous les outils et approches de réduction du stigma ne sont pas facilement accessibles ou disponibles. Les ressources allouées à la MH étant limitées (la maladie touche principalement les populations pauvres et marginalisées), il est particulièrement important de partager et d'utiliser les outils transversaux pratiques existants pour réduire le stigma, afin d'améliorer la vie des personnes victimes de stigma et de discrimination.

Récemment, un groupe composé de personnes personnellement touchées par les MTN, de chercheurs, de responsables de programmes, de personnel de terrain et de professionnels de la santé mentale ont uni leurs efforts pour élaborer les Guides sur la stigmatisation et le bien-être mental. Ces guides (qui se composent de quatre modules) fournissent des informations sur les meilleures pratiques et des recommandations de diverses disciplines sur la manière dont le stigma se manifeste, sur les moyens de la réduire et sur les outils disponibles pour évaluer l'expérience du stigma et du bien-être mental. Le bien-être mental fait partie intégrante de ces guides. Les Guides consistent en des interventions et des outils transversaux permettant de comparer les différentes MTN (7). Bien qu'il ait été rédigé en mettant l'accent sur les MTN, son contenu est pertinent pour les personnes qui s'efforcent de lutter contre toutes les formes de stigmatisation liées à la santé et de promouvoir le bien-être mental dans leurs interventions, politiques, formations, programmes de soins, évaluations ou autres services.

Les services de santé et de protection sociale, les programmes de développement et d'autres organismes peuvent utiliser ces guides pour promouvoir l'accès et l'intégration des personnes atteintes de la MH (ou d'autres handicaps liés aux MTN) dans leurs services, activités et installations. Les Guides sont également une ressource utile pour les personnes chargées de former les personnes travaillant dans des services où les clients peuvent être stigmatisés et avoir un mauvais état de santé mentale. Les personnes qui ont été ou risquent d'être stigmatisées et qui peuvent en être affectées, ainsi que les membres de leur famille et leurs soignants, peuvent également utiliser les Guides comme une ressource pour les aider à faire face à la situation.

Il est important que le stigma reçoive l'attention qu'elle mérite. Les gens, même les professionnels de la santé, ne sont pas toujours conscients de leur comportement stigmatisant envers les personnes atteintes de la MH. Il est donc important que ce sujet soit discuté et que les gens comprennent ce qu'est le stigma, comment elle est causée et comment elle peut être réduite. « Je ne peux pas changer le monde à moi seul, mais je peux jeter une pierre sur les eaux pour créer de nombreuses ondulations ». (une citation de Mère Teresa). Cela est également vrai pour la réduction du stigma. Lisez les Guides sur la stigmatisation et le bien-être mental sur stigmaguides.org et découvrez ce que vous pouvez faire pour lutter contre la stigmatisation et y mettre fin !

stigmaguides.org

1. Rafferty, J. (2005). Curing the stigma of leprosy. Leprosy review, 76(2), 119-126.

2. Van Brakel, W. I. M. H. (2014). Stigma in leprosy: concepts, causes and determinants. Leprosy review, 85, 36-47.

3. van‘t Noordende, A. T., Korfage, I., Lisam, S., Arif, M. A., Kumar, A., & van Brakel, W. H. (2019). The role of perceptions and knowledge of leprosy in the elimination of leprosy: A baseline study in Fatehpur district, northern India. PLoS neglected tropical diseases, 13(4), e0007302.

4. Tsutsumi, A., Izutsu, T., Islam, A. M., Maksuda, A. N., Kato, H., & Wakai, S. (2007). The quality of life, mental health, and perceived stigma of leprosy patients in Bangladesh. Social science & medicine, 64(12), 2443-2453.

5. Global Partnership for Zero Leprosy Research Agenda Working Group Subgroup on Stigma. https://zeroleprosy.org/wp-content/uploads/2019/06/GPZL-RWG-Stigma.pdf

6. Heijnders, M., & Van Der Meij, S. (2006). The fight against stigma: an overview of stigma-reduction strategies and interventions. Psychology, health & medicine, 11(3), 353-363.

7. Van Brakel, W. H., Cataldo, J., Grover, S., Kohrt, B. A., Nyblade, L., Stockton, M., ... & Yang, L. H. (2019). Out of the silos: identifying cross-cutting features of health-related stigma to advance measurement and intervention. BMC medicine, 17(1), 13.