Nous sommes tous responsables de la lutte contre le stigma liée à la Maladie de Hansen
par Anna van't Noordende
et Roos Geutjes
Impact de la stigmatisation
« . . . Non, je n'ai rien dit à mon ami. Je l'ai caché (. . .) parce que les gens ont une mauvaise perception de la Maladie de Hansen dans la société. Plus tard, les gens commencent à penser du mal de la Maladie de Hansen [être atteint de la Maladie de Hansen], par exemple « ne le garde pas avec nous » . . . »
La Maladie de Hansen (MH) est l'une des maladies les plus stigmatisées connues aujourd'hui et ce, depuis des siècles (1, 2). La citation ci-dessus est celle d'un jeune Indien atteint de la MH (3). Elle illustre la façon dont la MH est perçue dans de nombreuses sociétés à travers le monde : beaucoup de gens ont une perception négative de la maladie et des personnes qui en sont atteintes (1-3). En effet, l'impact du stigma liée à la MH sur la vie d'une personne peut être dévastateur : elle peut affecter le mariage et les possibilités de mariage d'une personne, les relations interpersonnelles, l'emploi et les possibilités d'emploi, les loisirs, la participation sociale globale (2), la qualité de vie et le bien-être mental (4). Les contacts étroits des personnes concernées, tels que les membres de la famille et les amis, peuvent également être victimes de discrimination (1, 2). En outre, le stigma a un impact négatif sur la détection précoce, la prévention, le comportement de recherche d'aide, l'adhésion au traitement et la prévention des handicaps (2). La réduction du stigma est donc essentielle non seulement pour améliorer la vie des personnes directement et indirectement touchées par la maladie, mais aussi pour améliorer les stratégies de détection précoce des cas (3). Le stigma est un obstacle à la transmission zéro, aux handicaps zéro et à la discrimination zéro.
Ressources limitées disponibles
Étant donné l'impact profond que le stigma peut avoir sur la vie des gens, la lutte contre le stigma est souvent considérée comme la question la plus importante pour les personnes touchées par la MH dans le monde entier (5). Cependant, le stigma a reçu relativement peu d'attention dans les programmes nationaux, en comparaison avec d'autres problèmes liés à la MH, tels que le diagnostic et le traitement précoces (5). Même si les programmes de lutte contre la MH se sont principalement concentrés sur le diagnostic et le traitement précoces, plusieurs projets de recherche et études ont été menés pour comprendre et réduire le stigma liée à la MH et celle liée aux autres maladies tropicales négligées (MTN) (6). Bien que des interventions visant à réduire le stigma liée à la MH aient été élaborées et mises en œuvre au fil des ans, l'efficacité de ces interventions n'a pas toujours été évaluée (correctement) (6). En même temps, tous les travaux sur la réduction du stigma n'ont pas été publiés dans des revues scientifiques ou en ligne - certains travaux sont couverts dans des rapports annuels ou d'autres documents qui peuvent être plus difficiles à trouver. En outre, tous les outils et approches de réduction du stigma ne sont pas facilement accessibles ou disponibles. Les ressources allouées à la MH étant limitées (la maladie touche principalement les populations pauvres et marginalisées), il est particulièrement important de partager et d'utiliser les outils transversaux pratiques existants pour réduire le stigma, afin d'améliorer la vie des personnes victimes de stigma et de discrimination.
Guides sur le Stigma et le Bien-être Mental
Récemment, un groupe composé de personnes personnellement touchées par les MTN, de chercheurs, de responsables de programmes, de personnel de terrain et de professionnels de la santé mentale ont uni leurs efforts pour élaborer les Guides sur la stigmatisation et le bien-être mental. Ces guides (qui se composent de quatre modules) fournissent des informations sur les meilleures pratiques et des recommandations de diverses disciplines sur la manière dont le stigma se manifeste, sur les moyens de la réduire et sur les outils disponibles pour évaluer l'expérience du stigma et du bien-être mental. Le bien-être mental fait partie intégrante de ces guides. Les Guides consistent en des interventions et des outils transversaux permettant de comparer les différentes MTN (7). Bien qu'il ait été rédigé en mettant l'accent sur les MTN, son contenu est pertinent pour les personnes qui s'efforcent de lutter contre toutes les formes de stigmatisation liées à la santé et de promouvoir le bien-être mental dans leurs interventions, politiques, formations, programmes de soins, évaluations ou autres services.
Les services de santé et de protection sociale, les programmes de développement et d'autres organismes peuvent utiliser ces guides pour promouvoir l'accès et l'intégration des personnes atteintes de la MH (ou d'autres handicaps liés aux MTN) dans leurs services, activités et installations. Les Guides sont également une ressource utile pour les personnes chargées de former les personnes travaillant dans des services où les clients peuvent être stigmatisés et avoir un mauvais état de santé mentale. Les personnes qui ont été ou risquent d'être stigmatisées et qui peuvent en être affectées, ainsi que les membres de leur famille et leurs soignants, peuvent également utiliser les Guides comme une ressource pour les aider à faire face à la situation.
Nous sommes tous responsables
Il est important que le stigma reçoive l'attention qu'elle mérite. Les gens, même les professionnels de la santé, ne sont pas toujours conscients de leur comportement stigmatisant envers les personnes atteintes de la MH. Il est donc important que ce sujet soit discuté et que les gens comprennent ce qu'est le stigma, comment elle est causée et comment elle peut être réduite. « Je ne peux pas changer le monde à moi seul, mais je peux jeter une pierre sur les eaux pour créer de nombreuses ondulations ». (une citation de Mère Teresa). Cela est également vrai pour la réduction du stigma. Lisez les Guides sur la stigmatisation et le bien-être mental sur stigmaguides.org et découvrez ce que vous pouvez faire pour lutter contre la stigmatisation et y mettre fin !
The Guides on Stigma and Mental Wellbeing are freely available online through
Références
Rafferty, J. (2005). Curing the stigma of leprosy. Leprosy review, 76(2), 119-126.
Van Brakel, W. I. M. H. (2014). Stigma in leprosy: concepts, causes and determinants. Leprosy review, 85, 36-47.
van‘t Noordende, A. T., Korfage, I., Lisam, S., Arif, M. A., Kumar, A., & van Brakel, W. H. (2019). The role of perceptions and knowledge of leprosy in the elimination of leprosy: A baseline study in Fatehpur district, northern India. PLoS neglected tropical diseases, 13(4), e0007302.
Tsutsumi, A., Izutsu, T., Islam, A. M., Maksuda, A. N., Kato, H., & Wakai, S. (2007). The quality of life, mental health, and perceived stigma of leprosy patients in Bangladesh. Social science & medicine, 64(12), 2443-2453.
Global Partnership for Zero Leprosy Research Agenda Working Group Subgroup on Stigma. https://zeroleprosy.org/wp-content/uploads/2019/06/GPZL-RWG-Stigma.pdf
Heijnders, M., & Van Der Meij, S. (2006). The fight against stigma: an overview of stigma-reduction strategies and interventions. Psychology, health & medicine, 11(3), 353-363.
Van Brakel, W. H., Cataldo, J., Grover, S., Kohrt, B. A., Nyblade, L., Stockton, M., ... & Yang, L. H. (2019). Out of the silos: identifying cross-cutting features of health-related stigma to advance measurement and intervention. BMC medicine, 17(1), 13.