Prévention des incapacités intégrées a la routine de services de santé

Au cours de la maladiede Hansen (MH), les nerfs périphériques, la peau et ses attaches sont compromis (1,2). Les dommages neuronaux peuvent résulter de l'action directe du bacille de Hansen ou d'une réponse immunitaire contre ce micro-organisme, ce qui entraîne un processus inflammatoire dans le nerf, entravant son fonctionnement normal. Ces deux mécanismes compromettent les fonctions nerveuses autonomes (production de sueur, contrôle de la contraction des vaisseaux sanguins, par exemple), motrices (force musculaire) et sensorielles (température, toucher et douleur) des zones qu'ils alimentent (3-5) et peuvent générer des incapacités (6,7). Certaines personnes réagissent à l'infection plus intensément que d'autres, impliquant d'autres organes, ce qui aggrave l'état des incapacités (2,3,8).

Selon le temps écoulé, les incapacités liées à la MH peuvent être présentes au moment du diagnostic, et peuvent être atténuées ou stabilisées grâce à un traitement spécifique. Dans un autre sens, elles peuvent s'aggraver ou devenir irréversibles si elles ne sont pas reconnues et traitées de manière appropriée en temps utile (2,8).

Les incapacités physiques se produisent le plus souvent au niveau du nez, des yeux, des mains et des pieds, compromettant l'esthétique et la fonction. Ils peuvent être mesurés au moyen d'une évaluation neurologique simplifiée (ENS) - un examen clinique détaillé des nerfs et de leur fonction - à partir de laquelle le degré d'incapacité (DI) le plus élevé des yeux, des mains et des pieds est établi (9), dans une grille ainsi définie : GI0 DI0 (zéro) indique l'absence d'infirmité due à la (MH) DI1 (un) confirme une diminution de la sensibilité de la cornée ou de la force des paupières (pas de déformation apparente), une altération de la sensibilité palmaire et/ou plantaire, une diminution de la force des mains et/ou des pieds (pas d'ifformité visible) ; DI 2 (deux) est applicable aux situations d'incapacité grave, avec une difformité visible des yeux, des mains et/ou des pieds causée par la MH (1).

En raison de la complexité de la MH, lorsqu'on parle de son traitement, il faut comprendre qu'il ne s'agit pas seulement d'un traitement médicamenteux, mais d'un ensemble beaucoup plus large de mesures telles que la prévention des incapacités (PI). Cela correspond à un processus large et bien structuré qui constitue la thérapeutique de la maladie, dans le but d'éviter l'apparition de dommages physiques, émotionnels, socio-économiques (1, 10) et nécessite une intervention multiprofessionnelle (2). Ce processus est formé par un ensemble de mesures, applicables aux différents niveaux d'attention, visant non seulement la personne atteinte par la maladie, mais aussi la collectivité et son environnement, afin de prévenir les incapacités, les limitations d'activité et les restrictions de participation (11), telles que : l'éducation à la santé ; le diagnostic précoce, le traitement régulier et en temps utile par la PCT, la surveillance des contacts ; la détection précoce et la gestion thérapeutique adéquate des états réactionnels ; l'autogestion des soins ; le soutien au maintien de l'état émotionnel et à l'intégration sociale (1).

Une fois le patient reçu et admis dans le service de santé, il doit voir ses besoins identifiés et recevoir le soutien de l'équipe pour faire face à la maladie. Les actions de PI comprennent au moins : l'examen neurologique par l'ENS; l'évaluation du DI; la surveillance de la fonction neurale pendant et après la PCT(12) ; l'éducation à la santé et les mesures d'autogestion de la santé ; l'adaptation des outils de travail et de la vie quotidienne ; la fabrication d'orthèses, l'adaptation des chaussures et les interventions de physiothérapie et/ou d'ergothérapie (10).

Bien que les progrès réalisés dans le traitement de la MH au cours des dernières décennies soient reconnus, l'approche globale reste encore insuffisante, car l'intégration de la propriété intellectuelle, de la réadaptation, de l'évaluation fonctionnelle et des mécanismes de stigmatisation doit être assurée et mise à la disposition de tous les utilisateurs grâce à un accès égal et à un traitement en temps opportun (2).

Pour un pays responsable de 13 % du total des nouveaux cas de la MH dans le monde en 2019 (13), les actions de PI n'ont pas encore atteint le niveau souhaité de mise en œuvre et d'application. La réalité des services de santé est préoccupante, car le Brésil est actuellement plongé dans un contexte de difficultés multiples imposées par la pandémie Covid-19 (14), (15) avec une politique dévastatrice de réduction du soutien à la science (16, 17), de sous-financement et de démantèlement croissant du Système Unique de Santé - SUS (18-20). Au milieu de ce scénario compromettant, il reste difficile, face à la forte demande des utilisateurs généraux et à la couverture insuffisante de la stratégie de santé familiale, de proposer des actions de PI de manière satisfaisante et de les faire porter sur une prise en charge globale des personnes touchées par la MH, comme le propose la Stratégie mondiale pour la MH 2016-2020, alignée sur les objectifs de développement durable (21).