Les Réseaux Universitaires de Luttes Contre la Maladie de Hansen comme Technologie de l'Information et Réduction du Stigmate

Le Réseau Universitaire National Contre la Maladie de Hansen (REUNA-HANS) vise à intégrer les institutions éducatives, les services de santé, les mouvements sociaux et les associations scientifiques dans le développement d’activités d’enseignement, de recherche et de vulgarisation qui contribuent à la diffusion des connaissances visant à contrôler et à éliminer la maladie de Hansen (MH).

De cette façon, l’insertion des nouvelles technologies dans le domaine de la santé devient de plus en plus présent, car à travers les connaissances techniques et scientifiques il est possible de les transformer en outils, processus et instruments qui peuvent aider à la promotion, la prévention et la récupération de la santé de l’individu (1).

Dans ce contexte, REUNA-HANS est une technologie légère développée par trois infirmières enseignantes et deux physiothérapeutes des respectives institutions : Université Fédérale d’Alagoas, Université Fédérale de Ceará, Faculté de Rondônia, Université Fédérale de Sergipe et Université Fédérale de Pará. Actuellement, elle compte la participation de 26 états et 225 personnes réparties parmi les enseignants et les étudiants d’institutions publiques et privées, les professionnels des services de référence, les gestionnaires, les chercheurs et les mouvements sociaux. La création du réseau est influencée par le Mouvement des Personnes Atteintes de la Maladie de Hansen (MORHAN), la participation à cet espace élargit le regard du chercheur au-delà de la maladie, puisqu’il permet aux personnes de se rencontrer avec un objectif commun : la lutte contre la maladie de Hansen sous tous ses aspects. Entrer dans l’espace de discussion et de participation des personnes qui sont tombées malades ou qui ont vécu avec une personne atteinte de la maladie déclenche une approche des principaux besoins et difficultés de ce public.

Dans ce contexte, on s’est rendu compte que l’on pouvait aller plus loin, porter ces désirs dans l’espace académique. C’est ainsi qu’est né le réseau permettant l’échange d’expériences des différents professionnels intégrés qui, par l’étude de cas cliniques ou par un soutien interinstitutionnel, élargit l’accès à l’information et à des services plus complexes, corrobore encore pour aider dans le protagonisme professionnel, en mobilisant des ressources et des compétences, en vue de promouvoir et de prévenir la MH et de réduire le stigmate que la maladie provoque encore aujourd’hui.

Le réseau a été mis en place en 2015. En 2016, grâce à l’espace mis à disposition par le congrès de la région, un travail de diffusion et d’attraction des professionnels a été réalisé, lorsque l’idée des réseaux d’état a été encouragée. Ainsi, l’année suivante, on a cherché à centraliser, lorsque les 26 réseaux d’état on été établis. Le groupe comprend plusieurs catégories professionnelles telles que les infirmières, les médecins, les physiothérapeutes, les psychologues, chirurgiens dentistes, les pharmaciens, les biomédicaux, les ergothérapeutes, les travailleurs sociaux, les avocats, les sociologues et les anthropologues.

Dans cette perspective, le réseau est composé d’une équipe multiprofessionnelle, ce qui permet de faire un travail intégré et coopératif basé sur de multiples interventions et techniques (2). En tant que technologie de la santé, le réseau permet l’échange d’expériences de différents services, la formation de professionnels et de chercheurs, l’inscription de professionnels par des experts dans le domaine et la diffusion de recherches récentes impliquant le sujet étudié.

La plupart des professionnels du réseau universitaire sont des références dans le domaine de la MH dans leur états et peuvent utiliser l’expertise d’autres personnes pour mettre en place une ligne de soins pour ces personnes dans leurs réalités locales. De même, certains mènent des activités de recherche dans des établissements d’enseignement et cherchent inlassablement à insérer la question de la MH dans les groupes de bulgarisation afin de reconstruire dans un avenir très proche une pratique nécessaire à la réalité épidémiologique du Brésil.

En ce sens, le développement de lignes de soins pour la MH dans de nombreux états semble encore être une réalité lointaine. La lutte contre la MH est extrêmement complexe car la maladie est de nature non seulement biologique mais aussi psychosociale et anthropologique (3). Ainsi, le réseau vise non seulement à renforcer la discussion sur les lignes de soins pour les personnes touchées par la MH, mais aussi à insérer dans ces lignes la discussion sur la stigmatisation, car elle interfère avec le traitement de la maladie, car elle élargit l’isolement social, rend l’accès au traitement difficile et peut aboutir à une aggravation des handicaps (4).

Les études soulignent la nécessité de disposer de professionnels prêts à prendre en charge non seulement la question biologique de la maladie, mais aussi la question psychologique et même psychiatrique, car le stigmate social peut induire des troubles psychologiques chez les personnes atteintes de la MH. Ainsi, des professionnels qualifiés sont nécessaires pour fournir des soins psychosociaux complets, étant donné que la se stigma social qui imprègne la MH joue un rôle important dans l’induction de troubles psychologiques tels que la dépression et les troubles anxieux (5).

Avec l’intégration de nouveaux professionnnels dans l’équipe, des chercheurs en santé mentale, il est apparu que les discussions et les études sur la santé mentale des personnes touchées par la MH étaient fragiles. L’objectif est ainsi d’élargir les discussions sur le stigmate des patients atteints de la MH et leurs implications sur la santé mentale.

Par conséquent, les réseaux universitaires contribuent à la sensibilisation et à la diffusion des connaissances sur la MH, permettant l’intégration des connaissances techniques et scientifiques des chercheurs, des professionnels et des gestionnaires pour une assistance plus efficace et plus résolue aux personnes touchées par la MH. Donc, il est nécessaire de développer cette technologie au niveau des états et des municipalités dans les différents établissements d’enseignement et de santé du pays.