L’Histoire de la Maladie de Hansen
par Henrique Antônio Valadares Costa,
Luiz Arthur Barros,
et Patricia D. Deps
Origine et Propagation de la Maladie de Hansen
La maladie de Hansen (MH) est um terme relativement récent qui designe une maladie très ancienne. Des études du génome de Mycobacterium leprae ont montré des dates allant de 100.000 à 10.000 ans avant J.C. (1) (2). L’identification des souches de M. leprae et de leurs sous-types indique que la MH est originaire d’Asie centrale ou d’Afrique de l’Est. Les dattes au carbone 14 (14C) des squelettes anciens ont confirmé la présence de la MH dans la région de l’actuelle Hongrie vers 3600 ans avant J.C., en Inde vers 2000 ans avant J.-C. et dans les traces celtiques entre 400 et 300 avant J.C. (3) (4). Le terme en grec et en hébreu, qui a été traduit pour lèpre en latin, a une signification médicale douteuse. Dans les textes hippocratiques 500 avant J.C., elle faisait référence à um certain nombre d’autres maladies de la peau, et pas seulement à la maladie que nous connaissons aujourd’hui sous le nom de MH. Dans l’Ancien Testament, le terme tsara’ath utilisé dans la Bible, signifiait généralement saleté, impureté morale et spirituelle du corps et englobait égelement diverses maladies de la peau telles que les psoriasis et la pyodermie (5).
Il existe des documents sur l’apparition textuelle de la MH depuis 1555 avant J.C. chez les Égyptiens, puis chez les Chinois et les Indiens en l’an 600 avant J.C.
Elle s’est répandue avec une plus grande intensité sur le continent européen, ainsi que d’autres maladie infectieuses, en conséquence principalement des croisades et du déplacement des pèlerins en Asie au cours du Moyen Âge (6).
La première hypothése de l’origine de la MH fait référence au sous-continent indien et à sa dispersion dans toute l’Europe avec le retour des troupes d’Alexandre de Macédoine après la fin de sa campagne militaire en Inde. Cependant, avec la forte démographie et l’émergence de révolutions agricoles et urbaines, les mouvements de personnes et de commerçants et les processus d’urbanisation avec des distinctions sociales ont permis à la maladie de se propager de plus en plus il y a 6000 ans, alors que l’espace démographique s’élargissait (4). Toutefois , ses premières occurrences pourraient avoir été sporadiques dans de zones de communautés rurales (7).
Sur le continente américain, il n’existe pas de registres sur la MH avant la présence européenne (8). Il est certain que les navigateurs européens dans le processus de conquête des Amériques commencé à la fin du XVe siècle ont apporté des nombreuses maladies au Nouveau Monde, dont la MH. Ainsi, en considérant l’agent européen comme responsable, la MH vient comme l’un des résultats du début des navigations exploratoires, commerciales et colonisatrices entreprises par les Portugais, les Espagnols, les Français et les Hollandais au cours des XVe et XVIe siècles. Pendent cette période, la MH est répandue sur tout le continent américain par l’intermédiaire d’un énorme continent contaminé, ce qui peut expliquer l’origine de la maladie au Brésil.
Avec la perspective que la cause soit extérieure au Brésil, la MH est un produit de la présence portugaise dans son processus colonialiste. Au Portugal, la plus ancienne écriture sur la MH date du 1er siècle après J.C., cependant, la plus anciene maladrerie a été construit en 1107 après J.-C. (9) (10), présentant le Moyen Âge comme la période la plus remarquable pour la maladie. Quelques siècles aprés l’invasion européenne, la lèpre s’est répandue en Amérique Latine. Dans le cas du Brésil, outre les immigrants portugais, les Africains amenés comme esclaves d’Afrique de l’Ouest sont responsables de sa propagation (11). Les premiers cas signalés au Brésil datent de 1600 dans la ville de Rio de Janeiro. Et entre le XVIIe siècle et le début du XXe siècle, il y avait 14 maladreries dans tout le pays (12).
Lorsque la MH a commencé à se répandre sur le continent Américain, elle a décliné en tant que maladie endémique dans la plupart des régions d’Europe. À l’exception de la Norvège, la MH a reculé dans le reste de l’Europe à partir du XVe siècle.
Les causes possibles de ce déclin sont l’amélioraton des conditions de vie des Européens tout au long des Époques Moderne et Contemporaine (13) (14), le fait que la population européenne a acquis au fil du temps une résistence á la maladie par des processos de sélection naturelle (15) et les répercussions possibles sur l’environnement du “Petit Âge Glaciaire” (1275 à 1300). Le refroidissement de l’Europe à la fin du Moyen Âge a eu un impact sur l’endemie, étant donné que la MH se développe davantage dans les régions de la planète où les températures sont plus douces (16). La Norvège, ayant eu des personnes atteintes de la MH jusqu’au XXe siècle, a permis de mener des recherches sur la reconnaissance du bacille et les détails de la maladie (17) (18).
La Maladie de Hansen dans l’histoire de la médecine et des politiques d’hygiène.
M. leprae a été identifié vers 1868 à Bergen par le médecin norvégien G. H. Amauer Hansen. Comme on l’a dit, la MH a disparu d’Europe à la fin du XIXe siècle, mais jusqu’au milieu du XXe siècle, la forme de contrôle la plus répandue était l’isolement des malades (19).
Bien qu’il y ait eu des maladreries au Ve siècle, les personnes atteintes de la MH n’étaient pas séparées et participaient activement à la vie des sociétés auxquelles elles appartenaient. Cette image change à partir du Xe siècle. En conséquence, les personnes touchées ont été isolées pour éviter la contagion, d’abord dans des huttes ou des petites maisons (20). En 460 apès J.-C., en France, la première maladrerie d’Europe a été construit à St. Oyen (aujourd’hui St. Claude). L’Église catholique intensifie ses efforts d’assistance car le nombre de personnes touchées par la MH a augmenté rapidement, atteignant 19.000 au milieu du XIIIe siècle.
L’histoire de la MH est aussi l’histoire de l’un des stigmas les plus anciens et le plus préjugés liés à une maladie. Avec le développement de la médecine en tant que science moderne, le spectre religieux a perdu de l’espace pour les actions sanitaires. Ces actions, tout en excluant l’aspect « mystique » du péché, ont également permis d’établir des estimations sur le comportement des personnes touchées par la MH. En revanche, on ne pense au péché ou au « karma » que pour les fautes, notamment sexuelles ou héréditaires, puisqu’il y a eu des cas chez les enfants (21). L’expérience de la maladrerie sur l‘île de Molokai à Hawaï (1880) a renforcé au sein de la communauté scientifique de l’époque la nécessité de l’isolement, puisqu’il a été considéré comme une réussite et la mise en œuvre de la première mesure préventive (22).
Au Brésil, entre 1640 et 1883, les rares initiatives privées visant á aider les persones atteintes de la MH se sont traduites par la création d’asiles ou d’hôpitaux dans douze villes brésiliennes. Il n’y avait pas de politiques de santé organisées par les gouvernements à cette fin.
Même n’était pas au centre de l’attention au début du XXe siècle, à la suite des épidémies successives de maladies mortelles au Brésil, la MH était considérée comme une maladie à déclaration obligatoire, recevait un traitement différentiel.
Au cours des années 1920, la MH a continué á faire l’objet de nombreux débats lors d’importants événements sanitaires au Brésil et à l’étranger. Avec la création du Ministère de l’Éducation et de la Santé Publique, en 1930, des actions importantes ont commencé à être menées au niveau central pour lutter contre la MH. Pour donner suite à l’orientation de l’isolement obligatoire, en 1935, le « Plan de Construction » a été présenté avec l’objectif de construire des colonies pour soigner 30.647 personnes touchées par la maladie. Pour étendre la lutte contre la MH, le modèle dit du trépied a été mis en place, composé des établissements suivants : colonies, dispensaires et centres deprévention (23). Les colonies sont destinées à l’isolement obligatoire des malades, loin de tout contact avec la population saine ; les dispensaires sont destinés aux communiquants – membres de la famille et personnes vivant avec les malades – et qui seront accompagnés d’exames périodiques ; les enfants sains des mères atteintes de la MH doivent être retirés de leur famille et orientés vers les centres de prévention pour y être hébergés et éduqués (24).
Dans l’État d’Espírito Santo, la Colonie d’Itanhenga (Colonie Pedro Fontes) a été inaugurée en 1937, et en 1940 le Préventif d’Alzira Bley, près de la capitale de l’état, Vitória (25).
Dans les années 1940, pour tenter de combattre la maladie, le sulfone a été introduit dans la pratique médicale. La monothérapie au sulfone, également connu sous le nom de dapsone, a été une étape importante dans l’histoire de la MH, car elle a permis de croire en la possibilité de guérir et d’éradiquer la maladie, et de la contrôler en ambulatoire. En 1964, Pettit & Rees ont prouvé que les bacilles sont devenus résistants à l’utilisation de la sulfone en monothérapie. En 1977, l’Organisation Mondiale de la Santé a commencé à recommander l’utilisation de médicaments combinés pour le traitement de la MH, connus sous le nom de schéma de polychimiothérapie (PCT), qui permettait la guérison clinique de la maladie. Ce régime est le résultat d’une combination de trois médicaments, la rifampcine, la dapsone et la clofazimine (26).
Les lois discriminatoires et le changement de terminologie au Brésil
Avant les années 1960, le processos de désactivation progressive et de resocialsation des personnes qui étaient séparées dans les colonies du Brésil a commencé. En 1962, l’internement obligatoire pour la MH au Brésil a été aboli.
Certaines provinces comme São Paulo (avec hospitalisation obligatoire) et Minas Gerais (avec restrictions d’activité) avaient des lois discriminatoires à l’égard des personnes touchées par le bacille (14). Actuellement, au Brésil, il n’existe plus de loi discriminatoire à l’encontre des personnes atteintes de la MH, mais elles sont tojours présentes dans 23 pays, malgré la Déclaration des Droits de l’Homme de 1948, qui stipule que nul ne peut être discriminé en raison de sa maladie (27).
L’Inde a 114 lois ségrégationnistes, dont, jusqu’en 2019, le diagnostic de la MH était un motif de divorce immédiat. Les lois discriminatoires formulées au XXe siècle portent atteinte à la vie des personnes atteintes de la MH, les discriminant en raison de leur handicap et de leur incapacité à accomplir diverses tâches, en plus de la nécessité d’obtenir une autorisation pour entrer dans les transports publics et de restreindre l’immigration dans d’autres pays. Ces lois augmentant la stigmatisation de la MH.
En 1976, par un décret présidentiel, le nom de la maladie a été changé de lèpre à maladie de Hansen au Brésil. C’est le résultat de la lutte du dermatologiste brésilien Abraão Rotberg, un combattant de ce qu’il appelait le lèprestigme. En 1995, sous l’impulsion du Mouvement pour la Réintegration des Personnes Atteintes de la Maladie de Hansen (MORHAN), le décret présidentiel est devenu la Loi Fédérale 9.010, qui a interdit le terme « lèpre » et ses dérivés, tels que « lépreux », « léprosaire » et « lépromateux », dans la pratique clinique et les documents institutionnels au Brésil (28) .
La formulation des politiques de santé publique a pris en compte la situation sanitaire, mais a négligé les droits individuels inaliénables. Au Brésil comme dans d’autres pays, la mobilization des mouvemens sociaux à l’instar du MORHAN, fondé en 1981, vise à éradiquer la MH, une maladie commune et curable, et à contribuer à la formulation de politiques publiques d’aide aux personnes atteintes de la MH et à leurs familles (29).
*Certaines terminologies dérivées du nom « Hansen » ont été créées en langue française pour adapter le langage non discriminatoire causé par le terme « lèpre » et ses dérivés.
Prof. Dr. Marcos Cesar Floriano
Beatriz Nicoli Ferreira et
Daniel Drago Rosário dos Santos
Mr Hugo .P .Aborghetti et
Mme. Genèse F.G.ESSALI
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