Éditorial

par Patrícia Deps

INFORMA HANSENÍASE (iH) est un projet éducatif basé sur la production et la diffusion de connaissances sur la Maladie de Hansen (MH) pour les universitaires, les chercheurs , le personnel de santé, les personnes touchées par la MH et le grand public. C’est aussi un projet de diffusion d’idées et de bonnes actions ciblées sur la MH et la communauté.

Le projet INFORMA HANSENÍASE dispose d’un site web www.infohansen.org, d’une chaîne YouTube et de réseaux sociaux. Il est destiné à la diffusion de contenus divers par le biais de livres électroniques, d’articles scientifiques, de testes , de points de vue, de rapports, de communications. Nous avons un espace pour la communauté – « Je veux entendre votre voix » – pour publier des interviews, une exposition virtuelle, un service communautaire et un tableau d’information sur les événements.

Nous voulons faire connaître ce qui est fait au Brésil et dans le Monde pour améliorer la vie des personnes touchées par la MH, ainsi que les nouvelles découvertes scientifiques et les réflexions éthiques. Nous ouvrons divers canaux de communication avec des personnes des quatre coins de la Planète et nous nous efforçons de publier les informations, dans la mesure du possible, en quatre langues, le portugais, l’espagnol, l’anglais et le français.

Nous sommes une équipe de bénévoles, de professeurs et d’étudiants de l’Université Fédérale d’Espírito Santo qui s’organise en commissions pour produire des contenus de qualité sur le thème choisi pour chaque édition.

Dans cette édition d’inauguration de INFORMA HANSENÍASE, le thème est le stigma. Neuf articles sont publiés dans le Blog, ce sont des informations, des rapports d’expérience, des points de vue, des faits historiques, la dénonciation du stigma et de la discrimination à l’encontre des personnes atteintes de la MH au Brésil et au Népal. Articles d’experts en réhabilitation, en application des droits de l’homme et du stigma, et en lutte contre la MH pendant la pandémie de Covid-19. Dans l’espace communautaire – Je veux entendre votre voix – nous montrerons des histoires de personnes touchées par la MH, et nous parlerons de l’expérience d’un enfant qui a été séparé de ses parents par la politique de santé ségrégationniste des années 1960. Entretiens avec le Rapporteur Spécial des Nations Unies sur l’Élimination de la Discrimination à l’Égard des Personnes Touchées par la Maladie de Hansen, relatant son expérience en fonction, la lutte contre le stigma et les revers des programmes de contrôle de la MH au Brésil et dans le monde entier pendant la pandémie de Covid-19.

Naviguer dans des mers inconnues avec une boussole cassée, c’est l’impression que j’ai eue en lisant l’article d’ouverture d’INFORMA HANSENÍASE. Le premier article apporte un message « révélateur » à la communauté scientifique, écrit par l’expert de la MH Bernard Naafs. Grâce à sa capacité à interagir avec les faits historiques, Naafs nous raconte la trajectoire de la construction des connaissances sur la MH et nous conduit a de nouvelles idées sur la transmission et l’immupathogenèse. Bien qu’il s’agisse d’une maladie ancienne et qu’elle ait été largement étudiée par de nombreux chercheurs dans le monde entier, M. Naafs spécule que la communauté scientifique est encore incapable de comprendre les mécanismes fondamentaux de la nature de cette maladie. La MH est-elle une maladie auto-immune ? Naafs suggère que les bacilles vivants et leurs antigènes peuvent déclencher des formes cliniques de la maladie. L’article met en garde contre la précarité de l’assainissement, les mauvaises conditions de vie et la persistance des bacilles dans l’environnement, qui devraient être endémique et surtout lorsque le nombre de nouveaux cas et de rechutes augmente. Et pour les pays où la maladie a déjà été éliminée, des conditions de vie dignes devraient être assurées aux réfugiés dans des abris, conditions propices au développement de nouvelles épidémies

Dans le Blog, le vice-coordinateur de MORHAN nous raconte, de manière créative et humoristique, son souvenir tragique du moment de son diagnostic. En outre, il donne des conseils aux professionnels de santé sur ce qu’il ne faut pas faire pendant le processus de communication de mauvaises nouvelles à une personne touchées par la MH.

Nous avons publié sur le livre « Le jour où j’ai changé de nom : la Maladie de Hansen et Stigma », ainsi que l’exposition photographique sur l’Hôpital de Colonie Pedro Fontes ou Colonie d’Itahenga, située dans l’état d’Espírito Santo, accompagnée d’un texte publié dans le Blog sur la MH dans l’état dans la première moitié du XXe siècle.

Nous présentons le Comité d’Aide aux Immigrants Brésiliens touchés par la Maladie de Hansen – CAIBAH, et invitons les personnes et les instituitions de la communauté internationale à mettre en place le réseau de soutien dans plusieurs pays.